Sie sind die beste und letzte Chance

Unser Chefredakteur erhielt einen Anruf, auf den er sechs Jahre gewartet hat. Sein genetischer Zwilling leidet unter einer schweren Blutkrankheit. Seine beste und wohl letzte Chance ist die Transplantation von Stammzellen. Cornelius macht sich sofort auf den Weg. Ein Wettlauf gegen die Zeit beginnt.

3. Juni, 11:32 Uhr

Finally machen wir mal ’ne kurze Pause in der Vorlesung. Zwei Stunden Frontalbeschallung sind auch nicht mehr so die passende Bildungsmethode, denke ich mir, während ich meinen Geldbeutel aus dem Rucksack fische und die zehn Minuten Pause mit ein paar sauren Pfirsichringen aus dem Snackautomaten voll auskosten möchte. Gerade, als ich meine Hand durch die Klappe quetsche, klingelt mein Handy. Ich reiße die Packung auf, schnappe mir einen Ring und gehe ran. „Moin, hier ist Cornelius.“

„Hallo, hier spricht Katrin von der DKMS. Wir wollten uns erkundigen, ob Sie noch für eine Stammzellenspende bereitstehen würden. Wir hätten womöglich eine genetische Übereinstimmung gefunden.“ Während die sauren Pfirsichringe mein Gesicht verziehen, werden meine Hände kalt, mein Herz schlägt schneller und bevor ich nachdenken kann, hört Kathrin ein „Ja.“

Es ist sechs Jahre her, seit ich mich bei der DKMS (Abk. für Deutsche Knochenmarkspenderdatei) als potenzieller Spender angemeldet hatte. Damals gab es gerade eine Aktion an unserer Schule, bei der man sich in wenigen Minuten registrieren konnte und unverbindlich in die Kartei aufgenommen wurde. Nachdem ich damals mit einem Wattestäbchen eine Speichelprobe abgegeben hatte, habe ich gehofft, dass bei Bedarf so schnell wie möglich eine benötigte Übereinstimmung gefunden würde, denn „alle 12 Minuten erhält in Deutschland ein Mensch die niederschmetternde Diagnose Blutkrebs, weltweit alle 27 Sekunden. Blutkrebs ist nach wie vor die häufigste Ursache für krebsbedingte Todesfälle bei Kindern. Viele Patient:innen können ohne eine lebensrettende Stammzellspende nicht überleben. Die DKMS ist eine internationale gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, weltweit so vielen Blutkrebspatient:innen wie möglich eine zweite Lebenschance zu geben.“ (1) Die Kartei an potenziellen Spender:innen zählt mehr als 11 Millionen, etwa jede:r hundertste wird im Laufe seines Lebens tatsächlich Stammzellen spenden. Im Durchschnitt gelingt es der DKMS nach eigenen Angaben weltweit knapp 21 mal pro Tag eine Chance für eine Stammzellenspende zu vermitteln. Hochgerechnet erhalten so 7.600 Patienten pro Jahr eine zweite Lebenschance und die Aussicht auf eine Heilung ihrer Erkrankung.

Wenn die DKMS in ihren Briefen und Telefonaten von Lebenschancen spricht, dann meint sie die letzte mögliche Rettung eines Menschenlebens. (2)

Eine Stammzelltransplantation kann bei Kindern wie Erwachsenen durchgeführt werden, die unter schwerwiegenden Erkrankungen des blutbildenden Systems leiden. Oft handelt es sich dabei um Leukämie (Blutkrebs), aber auch um Lymphome (Tumore im Lymphgewebe), um schwere aplastische Anämie (Art der Blutarmut) oder auch um angeborene Immundefekte sowie weitere Erkrankungen mit starken Einwirkungen auf rote Blutkörperchen. (3) Eine Diagnose wie diese ist schmerzhaft. Sie kann mit wenigen Worten das Ende aller sein. Patient:innen leiden unter einem langen Krankheitsweg: Medikamente, Strahlen- und Chemotherapie sind nicht angeschlagen, die Hoffnung fällt immer tiefer ins Dunkel. Lediglich die Transplantation von gesunden und genetisch passenden Stammzellen kann die letzte Rettung sein. Es wird zunächst immer nach Familienspender:innen gesucht. Falls dies erfolglos ist, beginnt die Suche nach Fremdspender:innen. Aber es bleibt nur wenig Zeit, ein Wettlauf beginnt, bei dem es gilt, in weltweiten Datenbanken eine:n genetische:n Zwilling zu finden. Bei jeder:jedem zehnte:n Blutkrebspatient:in in Deutschland wird dies nicht gelingen. (4)

3. Juni, 11:56 Uhr

Bereits über zwanzig Minuten telefonieren Katrin und ich. Meine Vorlesung ist weitergegangen oder auch nicht – ich weiß es nicht. Ich sitze allein im Aufenthaltsraum mit Kopfhörern, währendKatrin mir erklärt hat, was die DKMS macht und warum Stammzellenspender notwendig sind. Sie spricht ruhig, aber leidenschaftlich. Ich versuche zuzuhören und zu verstehen, was sie erzählt. „Erfreulicherweise hat sich jetzt herausgestellt, dass Sie mit einem Patienten, für den ein:e Stammzellenspender:in gesucht wird, in mehreren Gewebemerkmalen übereinstimmen. Dieser Befund bedeutet, dass Sie für den Patienten in die engere Wahl als möglicher Stammzellenspender kommen.“ Sie erzählt mir, wie selten dies ist und dass es noch nicht bedeutet, dass es wirklich genügend genetische Übereinstimmungen gibt. Es bedürfe nun weiterer Proben meines Blutes. Gleich würde Katrin noch das Bluttest-Set mit weiteren Informationen an mich in den Hauspost werfen – spätestens übermorgen sollte es da sein. Alles weitere stehe dann im Brief, aber ich dürfe sie gern jederzeit anrufen. Dann bedankt sie sich und legt auf. Die Zeit rennt, aber ich sitze noch eine knappe halbe Stunde im Aufenthaltsraum. Ein hoffnungsvolles Lächeln streichelt mein Gesicht.

6. Juni, 17:21 Uhr

Bereits gestern in der Früh war ich mit dem Testkit bei meinem Hausarzt, um erste Blutproben für eine genauere Untersuchung zur Verfügung zu stellen. Während ich weg von meinem Arm geschaut habe und mein Gesicht verzog, als ob ich mitten in die Sonne schaue, hat mein Arzt einige Proben genommen. Als ich mich fragte, wann er denn nun endlich anfangen würde, Blut abzunehmen, sagte er: „So, das war’s schon. Ich schicke alles ins Labor und gebe der DKMS Bescheid. Toll, dass Sie das machen. Ich selbst bin auch angemeldet, habe aber noch nie etwas gehört.“ Überrascht vom plötzlichen Ende zog ich meinen Pulli wieder an, drückte die Tür nach Draußen auf, zog die Maske ab und atmete tief durch. Ich wünsche, Katrin meldete sich jede Sekunde, aber ich muss erst auf die Ergebnisse warten.

Heute mittag rief sie mich dann an: Die Ergebnisse würden gut aussehen, für eine finale Eignung müssten wir nun einen Termin für die Bestätigungstypisierung ausmachen. Die finale Untersuchung solle am selben Ort stattfinden, an dem möglicherweise auch die spätere Spende erfolgt. Leider ist in Hamburg zeitnah kein Termin verfügbar, sodass ich in eine andere Stadt in Deutschland reisen werde. Die DKMS übernimmt die Verpflegung an den Reisetagen, Bahnkarten sowie Hotelübernachtung. Am 16. Juni um 8:20 Uhr soll ich zur Untersuchung kommen; vorher bitte nur ein leichtes Frühstück. Dank meiner Aufregung fällt mir dies nicht schwer, bereits um 7:55 Uhr stehe ich vor der Praxis.

Die Bestätigungstypisierung ist der letzte Schritt vor einer Spende. Mithilfe modernster Labortechnik werden Gewebemerkmale untersucht, denn „anders als bei Blutgruppen ist eine Übereinstimmung der Gewebemerkmale zweier Menschen äußerst selten. Bei 30.000 bekannten Gewebemerkmalen können Millionen verschiedener Kombinationen auftreten.“ (5) Da das Immunsystem mit verbundenen Augen fremdes von körpereigenem Gewebe unterscheiden kann, gilt: je höher (notwendig ist eine nahezu hundertprozentige) die übereinstimmenden Gewebemerkmale, desto geringer das Risiko für eine Abstoßreaktion nach der Transplantation. In einer umfassenden und mehrstündigen Untersuchung werden unzählige Tests durchgeführt. EKG, Blutproben, Gesundheitsfragebögen, Gespräche und Ultraschall sind nur einige. Es geht dabei auch um die Gesundheit der spendenden Person. Im Laufe der Untersuchung wird sich umfassend Zeit genommen, über den Ablauf berichtet und Bedenken und Ängsten Raum gegeben. Selten erhält man eine gründlichere Untersuchung im Leben. Können keine Ausschlusskriterien festgestellt werden, wird der oder die Spender:in zugelassen.

30. Juni, 15:30 Uhr

Während ich gerade durch Insta auf der Suche nach dem Verstreichen der Zeit bin, summt mein Handy in der Hand und ich sehe, dass Katrin mir eine E-Mail geschrieben hat. Betreff: „Ihre Bereitschaft zur Lebensspende – Bestätigungstypisierung“. Ich öffne die E-Mail und lese sie mehrmals. Mal langsam und vorsichtig, dann aufgeregt und über die Absätze springend. Die Untersuchung verlief positiv, meine körperliche Verfassung weist keinerlei Bedenken auf, die wichtigen Gewebemerkmale konnten im Labor mit den Patientendaten verglichen werden und das Ergebnis zeigt, dass wir genetische Zwillinge sind. Ich bin zur Spende zugelassen. In circa zwei Wochen werde ich mich wieder mit der Bahn auf den Weg zum Untersuchungs- und Spendezentrum machen. Ein Hotel ist gebucht und eine Person meiner Wahl darf auch mitkommen. Wieder steht Katrin mir jederzeit bei Fragen zur Verfügung. Wenn keine Fragen mehr offen sind und sichergestellt ist, dass keine medizinischen Risiken bestehen, geben Spender:innen schriftlich ihr endgültiges Einverständnis zur Spende. Denn während ich mich auf die Spende vorbereite, bereitet sich auch der oder die Patient:in darauf vor. Leukämie- oder Lymphomzellen werden noch einmal reduziert und das Abwehrsystem nahezu zerstört. Dies ermöglicht eine bestmögliche Aufnahme der gespendeten Zellen. Ist dies einmal begonnen, gibt es kein Zurück mehr. Am Ende der E-Mail der Hinweis: Fünf Tage vor der Spende sollte ich mit meinem persönlichen Spritzplan beginnen.

9. Juli, 8:00 Uhr

Bei der Bestätigungstypisierung wurde mir in einem erklärt, wie mein Spritzplan aussieht. Ab heute soll ich mir fünf Tage lang morgens und abends ein Medikament in den Bauch spritzen, das die Stammzellen mit einem Wachstumsfaktor stimuliert. Dies ermöglicht, dass bei der Spende eine größtmögliche verfügbare Menge an Stammzellen abgenommen werden kann. Mir wurde angeboten, dass ein Pflegeservice morgens und abends bei mir vorbeikommt und dies übernimmt, aber mir war klar: Ich will das allein machen. Die Spritzen selbst habe ich quasi nicht einmal gemerkt, lediglich ein wenig Gliederschmerzen und leichte Kopfschmerzen. Mit leichten Schmerzmitteln merke ich es so gut wie nicht. Während ich bei den ersten Spritzen nervös und sorgfältig nach Videoanleitung vorging, fühlte ich mich nach drei Tagen wie ein Medizinstudent im 7. Semester: nicht lang’ schnacken, Spritze in den Bauch. Am vierten Tag reisen meine Mutter und ich an, am fünften Tag ist meine Spende.

Das Krankheitsbild des oder der Patient:in entscheidet vorrangig über die Art der Stammzellenspende: entweder die periphere Entnahme oder eine Knochenmarkentnahme. Mittlerweile ist erstere die gängige. Bei dieser Methode werden mittels des Apharese-Verfahrens die Stammzellen aus dem peripheren Blut gewonnen, also dem Blut, das nicht in Blutgefäßen sitzt. Dafür werden an beiden Armen des Spendenden Zugänge gelegt. Das Blut fließt dann aus einem Arm durch einen Zellseparator, der mittels einer Zentrifugalkraft Stammzellen aus dem Blut herausfiltert und das Blut ohne Stammzellen wieder in den rechten Arm einführt. Dies dauert circa drei bis fünf Stunden und beschränkt sich meist auf einen Tag. Bisher gibt es keine Hinweise auf Spätfolgen der Behandlung. Bei der Knochenmarkentnahme wird Spendenden unter Vollnarkose mit einer Punktionsnadel aus dem Beckenkamm Knochenmark (nicht Rückenmark!) entnommen. Die dabei entstehenden Wunden sind so klein, dass sie häufig nicht einmal genäht werden müssen. Nach 60 Minuten ist die Behandlung abgeschlossen; es konnte genügend Knochenmark-Blut-Gemisch entnommen werden. Bei der Methode wird i. d. R. mit 3 Tagen im Krankenhaus und 4 Tagen Erholung zu Hause geplant. Neben lokalem Wundschmerz kommt es nur selten zu länger anhaltenden Schmerzen. Das Risiko für Verletzungen oder Schädigungen bei der Knochenmarkentnahme ist gering. Nach beiden Verfahren kann sich der Körper schnell erholen und in wenigen Wochen wieder vollständig eine reguläre Anzahl Stammzellen herstellen.(6)

14. Juli, 9:20 Uhr – Tag null

Ich liege bereits seit zwei Stunden am Zellseparator und kann nur gespannt auf den Bildschirm des Gerätes schauen. Genau wie in den Vorgesprächen beschrieben, läuft mein Blut durch das Gerät und zeigt genau an, wie viel Liter schon verarbeitet worden sind, und rechnet die Anzahl an gewonnenen Stammzellen ungefähr hoch. Die letzten Tage und Stunden war ich permanent mit meinen Gedanken bei diesem Moment hier. Mit mir im Raum liegen zwei weitere Spender – auch ihre Stammzellen gehen heute auf Retterreise. Jeder von uns wird 1:1 von einer Pflegerin betreut. Selten wurde ich dabei in meinem Leben so fürsorglich und freundlich beschützt. Vor wenigen Minuten wurde mir kurz ein wenig schwindelig und binnen Sekunden standen drei Pflegerinnen um mich herum. Eine legte ein Kissen unter meinen Kopf, eine andere reichte mir eine Cola zum Trinken und die dritte redete zur Ablenkung mit mir. Die Zeit selbst vergeht wie im Flug. Kaum schaue ich auf die Uhr, ist es schon Mittag, ich trinke noch eine Cola und schaue weiter gebannt um mich herum. Eigentlich wollte ich lesen, Netflix schauen und entspannen, aber ich sitze nur und beobachte. Ich fühle mich sicher, aufgehoben und vollkommen wohl. Weitere zwei Stunden vergehen bis meine Pflegerin kommt und mir freundlich mitteilt, dass ich es geschafft habe. Sorgsam entfernt sie die Schläuche. Während ich langsam aufstehe, fliegen die letzten Wochen vor meinen Augen vorbei und mischen sich mit Gedanken über morgen. Wann werden meine Zellen eingesetzt? Wer wird sie bekommen? Ein Kind oder ein Erwachsener? Spielt sie professionell Tennis in Spanien oder ist er ein Bäcker in Deutschland? Wählt er die Demokraten in den USA oder ist er noch zu jung zum Wählen und wohnt in Chile? All die Vorbereitungszeit und nun sehe ich, wie sich meine Stammzellen gekühlt in einer Box aus dem Gebäude hinaus auf ihre Reise machen. Eine Reise mit dem Ziel, ein Leben zu retten. Die Pflegerinnen verabschieden sich und nennen mich Held. Das Wort Held habe ich die letzten Wochen immer wieder gehört. Familie, Freud:innen, Dozent:innen, Ärzte und Mitarbeiter:innen der DKMS nannten mich einen Held. Ich bin kein Held. Ich hatte vor wenigen Wochen Angst vor Spritzen, konnte kein Blut sehen oder habe eh noch nie was heldenhaftes getan. Stammzellen zu spenden ist keine Heldentat. Es ist eines der menschlichsten Dinge, die wir tun können: füreinander da zu sein.

Die nächsten Tage soll ich in Ruhe verbringen, darf aber am nächsten Tag wieder normal Sport machen (mache ich eh nicht ...). Zudem sollte ich noch ein paar Vitamintabletten in Wasser auflösen und in einigen Wochen ein Blutbild bei meinem Hausarzt machen, um sicherzustellen, dass sich alle Werte wieder normalisiert haben. Am Nachmittag von Tag null erhalte ich einen Anruf. Friederike aus der Abteilung Nachbetreuung teilt mir mit, dass sie nun für mich zuständig ist und bei Fragen jederzeit zur Verfügung steht. Bevor wir uns verabschieden, sagt sie noch: „Ihre Stammzellen sind bereits unterwegs. Sie reisen mit der nächsten Maschine in die USA. In wenigen Tagen bis Wochen werden sie dort einem Mann zwischen 30 und 45 Jahren transplantiert. In neun Monaten kann ich Ihnen Informationen zum Lebensstandard geben. Je nach Land steht es beiden Seiten frei, nach einer Sperrfrist Kontakt zueinander aufzunehmen. Sofern dies möglich ist, werden wir Sie informieren. Es steht Ihnen jederzeit frei, anonym über die DKMS Briefe an Ihren genetischen Zwilling zu schreiben.“(7)

In diesem Moment überfällt Gänsehaut meinen Körper und ich unterdrücke eine Träne. Noch nie habe ich für einen Fremden eine so schmerzhafte Nähe empfunden. Ich will, dass er lebt. Ich will wissen, ob es nicht irgendetwas gibt, was ich noch machen kann. Aber für den Moment haben die DKMS, die Pfleger:innen und ich alles gemacht, was irgend möglich ist. Jetzt heißt es warten. Der Wettlauf gegen die Zeit ist gewonnen. Ob auch sein Leben gewinnt, bleibt zu hoffen.

* Namen und Zeiten wurden in diesem Beitrag im Rahmen des Datenschutzes geändert. Mehr Informationen zur Registrierung und zur DKMS findest du hier: www.dkms.de

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Quellen

(1) DKMS, 2023: Über die DKMS, online, dkms.de [24.06.2023].

(2, 3, 4, 5, 6) DKMS, 2021: Der Weg zur Stammzellspende, Tübingen, DKMS.

(7) DKMS, 2022: Kontaktaufnahme zwischen Spender:in und Patient:in, Tübingen, DKMS.